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Rencontre avec Vincent, consultant à Orléans

Chaque jour nous œuvrons à l’amélioration du bien-être collaborateur au sein du Groupe, prônons la diversité et prenons part à l’intégration des personnes en situation de Handicap. 6 mois après la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées nous rencontrons Vincent, collaborateur Astek. Vincent est en situation de Handicap et donne de son temps précieux pour son association Les AMIS FSH. En toute intimité, il revient pour nous sur sa pathologie et nous fait part de son expérience.

Bonjour Vincent, peux-tu nous parler de ta pathologie ?

J’ai 47 ans, j’habite à Tours, je suis consultant chez Astek depuis 2011, aujourd’hui rattaché à l’agence d’Orléans.

Je suis porteur d’une maladie musculaire, une myopathie d’origine génétique. Cette pathologie est appelée dystrophie Facio-Scapulo-Humérale, myopathie FSH ou FSHD en anglais. Son nom vient du fait qu’elle touche principalement les muscles du visage (facio-), des épaules (scapulo-) et des bras (humérale) mais les muscles des membres inférieurs ne sont pas épargnés. C’est une pathologie dégénérative qui évolue lentement dans le temps avec des périodes plus ou moins longues pendant lesquelles la maladie ne progresse pas, mais dont les conséquences sont l’aggravation des difficultés déjà présentes et l’apparition de nouveaux déficits.

Chez 15 à 20% des patients, la difficulté à la marche conduit à l’utilisation d’un fauteuil roulant ou d’une aide technique à la marche.

Pour le reste c’est une maladie fascinante à observer tant dans son apparition que dans son évolution. Elle peut se déclarer à n’importe quel âge de la vie, aussi bien dans les premières années que dans les dernières. C’est aussi une maladie qui propose une grande diversité des atteintes cliniques d’un patient à l’autre ; si l’on met 10 FSH côte-à-côte on trouvera 10 profils cliniques différents. Elle touche aujourd’hui entre 4000 et 8000 personnes en France.

A ce jour il n’y a aucun traitement pour cette pathologie, ni préventif, ni curatif.

Je suis atteint depuis l’âge de 12 ans. Aujourd’hui je rencontre beaucoup de difficultés à marcher et je me déplace en fauteuil roulant électrique dès lors que je dois m’aventurer dans la jungle des valides (transports, activités sociales, etc.). Au quotidien mes gestes, mes mouvements sont compliqués, la logistique de moi-même consomme beaucoup d’énergie et nécessite des trésors d’adaptation. J’ai besoin de la bienveillance des autres et parfois de leur aide. Pour le reste je travaille toujours à plein temps, dans un environnement où il fait bon vivre lorsque l’on est handi.

Tu œuvres pour l’association Les AMIS FSH. Peux-tu nous en dire plus ?

L’engagement associatif est un acte très personnel, il ne va pas de soi de militer pour lutter contre une maladie lorsque l’on vit avec depuis des années. C’est donc arrivé très tard pour moi, depuis seulement 5 ans mais depuis c’est devenu un second métier, l’activité qui occupe la plus grande partie de mon temps libre pour mon plus grand plaisir.

Je suis membre et administrateur de l’association Les AMIS FSH (www.amisfsh.fr). C’est une association dont l’unique combat est de lutter contre la myopathie FSH, avec 2 missions : guérir et informer.

GUERIR grâce à la recherche scientifique que nous finançons année après année.

AMIS FSH est une petite association mais elle est très reconnue pour ses actions en France, en Europe et dans le monde. Aujourd’hui, nous finançons des équipes en France, en Belgique, en Allemagne, au Royaume-Uni, aux USA.

Pour ma part je suis en charge du volet scientifique de nos actions. Je suis le coordinateur du Conseil Scientifique que nous avons créé pour étudier les dossiers de demande de financement que nous recevons mais aussi pour nous donner régulièrement un état des lieux de la recherche mondiale. Dans la continuité de ce travail, je m’occupe également de la mise en place et du suivi des conventions de financement que nous signons avec les équipes de recherche. Je suis également amené à assister à des colloques scientifiques internationaux pour représenter Les AMIS FSH.

INFORMER grâce aux événements associatifs que nous organisons ou auxquels nous participons pour diffuser la connaissance sur notre pathologie auprès de nos adhérents et sympathisants, récolter des dons et financements, faire se rencontrer des scientifiques, s’amuser ou se dépasser à l’occasion de challenges solidaires.

Les AMIS FSH est une association très dynamique, enthousiaste qui ne voit pas la pathologie et la vie qu’elle nous fait sous un jour négatif. Nous mettons beaucoup d’énergie et d’envie pour encourager et provoquer la mixité handi-valide aux travers de toutes nos actions.

Notre association a toujours besoin de bénévoles et de sympathisants pour nous accompagner dans les actions de collecte de fonds ou dans les événements festifs ou de partage.

Le 25 mai prochain nous organisons une soirée caritative à Paris, un concert et un spectacle de danse contemporaine sont au programme. Pour vous inscrire, c’est par ici 

Nous participerons également à 2 événements caritatifs pour récolter des fonds : en juin, la Course des héros à Lyon et Paris (vous pouvez venir nous soutenir en courant pour nous : https://www.coursedesheros.com/) et la balade solidaire de DENICE. Pour avoir participé à une ascension qui emmenait 3 malades et 18 valides en haut d’un sommet des alpes, je peux témoigner que les plus bouleversés à la fin de l’aventure n’étaient pas les 3 malades. Il y a une réelle richesse à retirer de la participation à une aventure solidaire.

Un dernier mot pour la fin ?

J’espère que ma petite histoire de vie vous apportera un angle de vue nouveau sur le handicap et surtout sur ceux qui le vivent… Souvent les personnes en situation de handicap ne sont pas réductibles à leur(s) empêchement(s) ou leur(s) incapacité(s).

Je ne laisse ma part à personne pour rien de ce que je peux faire. A bientôt peut-être sous les couleurs des AMIS FSH. 

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